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Lungentransplantation

 

Deutsche Patientenliga Atemwegserkrankungen  - DPLA e.V.

25 Jahre Selbsthilfe für COPD- und Asthma-Patienten

Im Winter 1985 trafen sich in Essen in der  Ruhrlandklinik einige Patienten mit einer schweren chronischen Atemwegserkrankung, insbesondere mit dem damals noch sehr schwer zu kon­trollierenden Asthma bronchiale, mit einer chronischen Bronchitis oder mit einem Lungenemphysem. Die COPD war zu dieser Zeit noch keine allgemein bekannte  Erkrankung. Aber es gab sie schon; häufig wurde sie als „Raucherkrankheit“ oder als „Raucherhusten“ abgetan.

Die betroffenen Frauen und Männer wollten - unterstützt von dem damals in der Ruhrlandklinik tätigen Dr. med. Wolfgang Petro und in der Selbsthilfe fach­kundigen Personen - neue Wege suchen, wie sie selbst und andere Erkrankte mit ihrer jeweiligen Atemwegserkrankung im Alltag besser umgehen können. Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, war ihr Anliegen. Zielgruppe waren vor allem erwachsene Patienten.

Aus der Initiative dieser engagierten Patienten entstand die „Patientenliga Atem­wegs­erkrankungen e.V.“; sie wurde im August 1986 in das Vereinsregister beim Amtsgericht Mainz eingetragen.

In der Satzung wurden die Hauptaufgaben des neu gegründeten Vereins wie folgt festgelegt:

  1. Verbesserung der medizinischen und der sozialen Versorgung der Patienten mit Asthma, chronischer Bronchitis und Lungenemphysem.
  1. Hilfe zur Selbsthilfe in „Lern- und Übungsgruppen“ zu geben und die Bildung von Sportgruppen für Atemwegserkrankte zu fördern und zu unterstützten.
  1. Die Zusammenarbeit von Patienten, Ärzten und Physiotherapeuten auf dem Gebiet der Atemwegserkrankungen zu entwickeln und zu fördern.

Als weitere Aufgaben werden in der Satzung noch die Aufklärung der Öffentlichkeit und der im Gesundheitswesen Tätigen sowie der Aufbau von ambulanten Gruppen, in denen die Patienten hinsichtlich des Umgangs mit ihrer Erkrankung geschult werden, genannt.

Heute könnte man sich fragen: „Na und?“ Die genannten Aufgaben sind doch alle Selbstverständlichkeiten. Musste deshalb ein neuer Verein gegründet werden? Diese Frage kann nur bejaht werden, besteht doch bei allen Beteiligten, nämlich bei den Patienten, ihren Angehörigen, Ärzten, Atemphysiotherapeuten, Krankenkassen, Sozialversicherungen, und Gesundheitspolitikern (hoffentlich!) dahin­gehend Einigkeit, dass eine optimale ärztliche und nicht-ärztliche Versorgung (z.B. Lungensport, psychologische Betreuung) der Millionen von Patienten mit einem Asthma, einer COPD oder einem Lungenemphysem auch heute noch mehr ein Wunschtraum als Realität ist.

Das Gründungsmotto „Hilfe zur Selbsthilfe“ leisten zu wollen, ist deshalb heute noch genauso aktuell wie vor 25 Jahren. Das gilt auch für die Erkenntnis „Selbsthilfe schafft Lebensqualität“, die die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. seit einigen Jahren nicht nur auf ihre Internetseite, sondern auf ihr gesamtes Informationsmaterial schreibt.

technikDie Gründer der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. hatten eine Idee, die zumindest Mitte der achtziger Jahre für die Selbsthilfe bei Atemwegserkrankungen neu war. Sie waren zum einen davon überzeugt, dass nur der „mündige“ Patient - heute spricht man häufig vom „informierten“ Patienten - mit seiner Atem­wegs­erkrankung gut umgehen kann. Der Wunsch, eine angemessene Lebensqualität zu erreichen, war daher eine der Hauptantriebe der Gründer der Patientenliga Atemwegs­erkrankungen e.V. Zum anderen waren sie sich ganz sicher, dass dies voraussetzt, dass Arzt und Patient außerhalb der ärztlichen Praxis miteinander ins Gespräch kommen müssen. Auch schon damals war die Zeit in der Sprechstunde des Arztes knapp bemessen. Ohne den weißen Kittel und ohne die Praxiszwänge sind die Lungenfachärzte, die in unseren 30 lokalen Gruppen ohne Honorar als Referenten auftreten, über die Jahre zu vertrauten,  vor allem aber zu „verständlichen“ Gesprächspartnern ge­worden. Der spricht so, dass die Patienten ihn auch wirklich verstehen.

Für dieses beispielhafte persönliche Engagement all dieser Lungenfachärzte zugunsten der vielen Tausend Patienten, die seit 25 Jahren zu unseren örtlichen Informationsveranstaltungen gekommen sind, bedanken wir uns ganz herzlich. Wir wünschen uns, dass noch mehr Pneumologen den Weg zu den Patienten­organisationen fänden.

Alle Erfahrungen zeigen, dass der persönliche Umgang mit einer chronischen Atemwegserkrankung, insbesondere mit einer schweren COPD, nur gelingen kann, wenn der Betroffene bereit ist, sich das dafür notwendige Wissen zu beschaffen. Er muss - geführt von seinem Arzt - zum Mit-Manager seiner Erkrankung werden. Die Informationen, die man dazu braucht, sind in vielfältiger Weise verfügbar; sie müssen nur genutzt werden.

An erster Stelle steht das Internet mit seiner nahezu unbegrenzten Vielfalt an Informationen. Wer allein das Stichwort „Asthma“ oder „COPD“ eingibt, könnte sich wochenlang mit den Suchergebnissen beschäftigen. Sie können sich aber auch aus­gehend von der Internetseite der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. und  den dort zu findenden Links das erforderliche Wissen erschließen. Jeweils ein Internetforum zu „Asthma“ und „COPD“ ermöglicht Anfragen, Erfahrungsaustausch und persönliche Kontakte.

 Unsere von vielen ehrenamtlichen Helfern, denen der Vorstand der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. ein großes Dankeschön für ihre z.T. jahrzehntelange Tätigkeit sagt, betreuten  Ortsverbände bieten durchweg nicht nur zahlreiche Infor­mationsveranstaltungen an, sondern häufig auch Atemübungen und regelmäßige soziale Begegnungen. Wenn wir keinen Ortsverband in Ihrer Nähe haben, werden Sie doch selbst tätig! Wir helfen Ihnen, einen Ortsverband oder einen Stützpunkt aufzubauen. Wir freuen uns auf Ihren Anruf unter 06133/3543.

 Die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. hat aber auch noch Infor­ma­tions­material zum Anfassen und zum Lesen. Unsere Broschüre „Atemwegserkrankungen – Hilfe zur Selbsthilfe“ enthält das Basiswissen für „neue“ und „alte“ COPD- und Asthmapatienten. Die „Atemwegserkrankungen“ und andere Broschüren und Info­blätter finden Sie auf unserer Internetseite. Unsere Geschäftsstelle sendet sie Ihnen  gerne zu.

 Die von der Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. zweimal jährlich heraus­gegebene „Luftpost“ ist die führende Zeitschrift für COPD- und Asthmapatienten. Was in der „Luftpost“ steht, ist lesenswert, verständlich und macht Sie zum informierten Patienten. Da die 15.000 Exemplare praktisch mit ihrem Erscheinen vergriffen sind, finden Sie - bis auf die jeweils aktuellste Ausgabe - auf unserer Internetseite die vollständigen Texte aller bisher erschienen Hefte. Sie sollten jedoch Ihre „persönliche Luftpost“ bei unserer Geschäftsstelle abonnieren; die meisten Beiträge bleiben über Jahre hinweg aktuell.

 Die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. ist vor einigen Jahren mit der 2001 gegründeten Selbsthilfegruppe Lungenemphysem – COPD Deutschland eine Kooperation eingegangen, diese wirkt nach Innen und nach Außen. Sie wird besonders sichtbar:

 

  •  in der Zusammenlegung der jeweiligen örtlichen Selbsthilfegruppen in einem gemeinsamen, an der Postleitzahl orientierten Suchverzeichnis
  •  in dem wechselseitigen Hinweis auf die jeweils andere Patientenorganisation in zahlreichen Broschüren und anderem Informationsmaterial
  • bei der bundesweit einmaligen Informationsveranstaltung „Symposium Lunge“, das am 7. Mai 2011 zum vierten Mal in Hattingen/NRW stattfindet (s. dazu den Beitrag auf Seite ...). Die Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V. gehört von Anfang an zu dem Kreis der Veranstalter.
  • bei der Verteilung der „Luftpost“ an die COPD- und Asthmapatienten in den örtlichen Gruppen und in deren Umfeld.

 

Ein wesentliches Ziel unserer Arbeit in den letzten Jahren bestand darin, häufige Probleme von Patienten, insbesondere mit einer schweren COPD, aus ihrem Schattendasein herauszuholen und sie in das Bewusstsein aller Betroffenen und der sie behandelnden Ärzte zu bringen. Dies geschah über Beiträge in der „Luftpost“, über unsere Internetseite, über Arbeitskreis während des „Symposium Lunge“ sowie über Informationsveranstaltungen in den Ortsverbänden.

 

Im Einzelnen ging es um folgende Themenkreise:

  • COPD-Patienten und ihre Angehörigen oder Partner

Eine schwere chronisch Erkrankung hat erhebliche Auswirkungen auf alle, wirklich alle z. T sehr persönlichen Bereiche einer partnerschaftlichen Beziehung.

  • COPD und Frauen

Die COPD ist nicht – wie in der öffentlichen Wahrnehmung vermutet – eine „Männerkrankheit“; sie betrifft vielmehr Frauen in noch stärkerem Masse als Männer. Dies gilt für die Schwere und den Verlauf der Erkrankung. In den USA

sterben z. B. mehr Frauen an einer COPD als Männer.

  • COPD und Depression und Angst

Seelische Beschwerden und psychische Erkrankungen sind bei COPD-Patienten weit verbreitet; sie beeinträchtigen in ganz erheblichem Masse die Lebensqualität. Ärztliche Hilfe ist zwar dringend erforderlich, aber sie wird – aus welchen Gründen auch immer – viel zu selten regelmässig und nachhaltig gewährt.

 

Nach 25 Jahren erfolgreicher Arbeit zum Wohle von COPD- und Asthmapatienten ist unsere wichtigste Botschaft an alle Betroffenen: Für Nichtwissen im Umgang mit einer COPD oder einem Asthma gibt es eigentlich keine Entschuldigung. Zehntausende von Patienten haben ihr Schicksal schon selbst in die Hand genommen, indem sie sich selbst zum informierten Patienten gemacht haben.

 

Keiner hat es je bereut, denn sie haben es persönlich erlebt: „Selbsthilfe schafft Lebensqualität!“

 

Dr. rer. pol. Helmut Berck

Patientenliga Atemwegserkrankungen e.V.

 

 


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